テーマ『難病患者さんの災害時支援』
「難病患者さんの災害時支援」を基本から確認し、災害の専門家・行政・患者の立場から皆さんとともに話し合いたいと思います。ぜひお気軽にご参加ください。
※チラシはこちら
実施日：令和5年2月19日（日）13:00～16:00（開場12:30）
主催：大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪府
場所：エル・おおさか(大阪府立労働センター：大阪市中央区北浜東3-14）
＜会場へのアクセス＞
https://www.l-osaka.or.jp/access/
参加方法：会場参加（先着50名）、オンライン参加[ZOOM]（先着100名）のいずれか。
（定員に達した場合は申込を締め切らせていただきます）
申込方法：参加申込フォームからお申し込みください。
※参加申込フォームをご利用になれない方は、大阪難病相談支援センターへ電話又はＥメールでお申し込みください。
〔電話〕06-6926-4553（平日10:00～16:30）
〔Ｅメール〕inform@nanbyo.osaka
※Ｅメールでお申し込みの際、「ご氏名」「患者当事者、患者の家族、支援者（行政・医療関係者含む）、その他のいずれか」「参加方法（会場又はオンライン）」をメール本文に記載してください。
▼プログラム
≪第１部≫基調講演「難病患者さんの災害時支援」（13:10～14:00）
講師：今福恵子先生（関西国際大学保健医療学部看護学科 准教授）
≪第２部≫パネリスト発言（14:10～14:50）
（１）「大阪府における難病患者の災害対策」
柏木良夫氏（大阪府健康医療部保健医療室地域保健課 疾病対策・援護グループ）
（２）「全国の市町村を対象としたアンケート調査より」
大黒宏司氏（特定非営利活動法人大阪難病連 常務理事）
≪第３部≫パネルディスカッション（15:00～16:00）
コーディネーター：井上勝哉氏
（(株)フクダライフテック京滋 災害対策アドバイザー、臨床工学技士）
（会場参加の方への注意事項）
・予約をしておられない方は入場できません。〔完全予約制〕
・必ずマスクを着用してください。
・検温及び手指の消毒にご協力をお願いします。体温が37.5度以上の方は、入場をお断りさせていただきますのでご了承ください。
ニュース一覧
電話医療相談（１型糖尿病、小児腎臓病）
電話医療相談（１型糖尿病、小児腎臓病）
日時：2022年12月8日（木） 午後２時から４時まで
方法：電話による専門医師との相談（１人当たり30分以内）
対象：１型糖尿病 小児腎臓病の確定診断を受けている患者・家族及び
その関係者（ソーシャルワーカー、ホームヘルパーなど）
相談費用：無料（電話を介した相談につき、通話料は相談者のご負担となります）
申込方法：電話で「大阪難病相談支援センター」までお申し込みください。
電話：０６－６９２６－４５５３
（受付時間：午前１０時から午後４時３０分まで）
申込締切：2022年12月6日（火）
※定員に達し次第、申込を締め切らせていただきます。
■お問い合わせ先
大阪府難病相談支援センター
大阪市住吉区万代東３－１－４６ 大阪府こころの健康総合センタービル３階
電話：０６－６９２６－４５５３（受付時間：午前１０時から午後４時３０分まで）
◎チラシはこちら
ピアサポート研修のご案内 ２０２２ 秋
◆大阪難病相談支援センター事業◆
難病者同士のピアサポートと、難病児のためのピアカウンセリング研修
※詳しくはこちらのチラシをご覧ください
講 師：田村 雅幸 氏
（精神保健福祉総合研究所代表 認定心理士）
研修日時・方法：令和４年１１月１６日(水)
1０時～１２時 会場及びオンライン（ZOOM）による講義
1３時～１５時 会場にて実習
場 所：大阪難病相談支援センター 研修室
大阪市住吉区万代東３丁目１－４６
大阪府こころの健康総合センター３階
対象者：難病患者や難病児とその家族、相談事業に携わっている関係者
定 員：会場３０名、オンライン（ZOOM：午前のみ）
参加費：無料
申し込み方法：所定の申込用紙(※)に必要事項を記入の上、
ＦＡＸ（０６－６９２６－４５５４）、若しくは
Ｅメール（inform@nanbyo.osaka ）に送付してください。
申込期限：令和４年１０月３１日（月）【必着】
主 催：大阪難病相談支援センター、大阪府、特定非営利活動法人大阪難病連
※申込用紙はこちらからダウンロード、印刷してください
電話医療相談（マルファン症候群等）
日時：2022年10月28日（金） 午後２時から４時まで
方法：電話による専門医師との相談（１人当たり30分以内）
対象：下記対象疾病の確定診断を受けている患者・家族及びその関係者
（ソーシャルワーカー、ホームヘルパーなど）
※本医療相談の対象疾病
…マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群、エーラス・ダンロス症候群、
大動脈疾患、心臓弁膜症。
この他、心臓血管外科、循環器系疾患（指定難病に限る）も相談の対象です。
相談費用：無料（電話を介した相談につき、通話料は相談者のご負担となります）
申込方法：電話で「大阪難病相談支援センター」までお申し込みください。
電話：０６－６９２６－４５５３
（受付時間：午前１０時から午後４時３０分まで）
※申込締切：2022年10月26日（水）
定員に達し次第、申込を締め切らせていただきます。
◎チラシはこちら
学習講演会と難病医療相談会
日時：2022年10月16日（日）
午前10時15分～午後3時30分
会場：大阪難病相談支援センター
（大阪市住吉区万代東3-1-46 大阪府こころの健康総合センター3階）
※チラシはこちら
〔完全予約制 入場無料〕
プログラム１：学習講演会
（AM10：15～12：00）
「再生医療のこれから」
澤 芳樹 先生（大阪警察病院 院長、大阪大学 名誉教授）
※オンライン聴講が可能ですのでご希望の方は、
inform@nanbyo.osaka のアドレスにご連絡下さい。
プログラム２：難病医療相談会
（PM1：15～3：30）
※イ・ロは、個人相談ではありません。
イ．線維筋痛症/慢性疼痛にみられる様々な身体症状とその対処
村上 正人 先生（山王病院心療内科）
※オンライン聴講が可能ですのでご希望の方は、
inform@nanbyo.osaka のアドレスにご連絡下さい。
ロ．１型糖尿病ポンプ治療 ～患者でもある先生の話～
柚山 賀彦 先生（大阪公立大学大学院医学研究科発達小児医学）
※オンライン聴講はありません。
◎生活相談〈個人相談〉
（AM10：30～PM3：00）
ハ．生活相談
社会福祉士 大黒宏司氏
社会福祉士 海道志保氏
◆予約をされてない人は、入場できません。
◆必ずマスクの着用をしてください。
◆体温の検温、手の消毒にご協力をお願いします。
◆コロナ感染防止のため、入場人員数は会場定員の半分になっています。
〔申し込み方法〕
予約は、メールまたはお電話でお願いします。
住所：大阪難病相談支援センター
〒558－0056 大阪市住吉区万代東3-1-46
大阪府こころの健康総合センター３階
TEL：06-6926-4553
メールアドレス：inform@nanbyo.osaka
氏名・住所・電話番号・参加プログラム・参加人数をご記入してください。
定員になりましたら締め切らせていただきます。
主催：大阪府、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪難病相談支援センター
慢性疼痛講演会
令和4年度 厚生労働省
慢性疼痛診療システム普及・人材養成モデル事業-近畿地区
大阪難病相談支援センター事業 患者会連携セミナー
日時：2022年9月23日（金/祝） 14時から16時
場所：大阪難病相談支援センター会議室
（大阪市住吉区万代東3-1-46 大阪府こころの健康総合センター3階）
定員：会場先着30名、オンライン（ZOOM）参加可
参加費：無料
プログラム 「 難病患者の多くを苦しめる慢性疼痛、その正体と対応」
講演者：三木 健司先生
大阪行岡医療大学 医療学部 特別教授
早石病院 疼痛医療センター センター長
コーディネーター：橋本 淳先生
独立行政法人国立病院機構 大阪南医療センター統括診療部長
くわしくはチラシをご覧ください。
※慢性疼痛講演会チラシ (申込締切：9月13日)
近畿つぼみの会 夏期医療キャンプ
日 時 ：2022年9月3日（土）10時～16時 日帰りです
場 所 ： 国際障害者交流センタービッグ・アイ
大阪府堺市南区茶山台１－８－１ ℡０７２－２９０－０９００
対象者 ： インスリン依存型糖尿病患者とその家族 小学生までは親子参加
シニアの人も子どもを連れて参加してください。
人 数 ： 60人（定員になり次第締め切ります。最終〆切は7月20日）
参加費 : 1,000円（昼食代を含む）
昼食後、ビッグバンに行く人は入場料金（つぼみの会が半額負担）が要ります。 参加費は8月20日までに振り込んでください
◎申し込み先 等くわしくはチラシをご覧ください。
◎参加申込書はこちら
障害年金講演会のご案内
大阪難病相談支援センター事業
日時：2022年8月24日（水） 14時から16時
場所：大阪難病相談支援センター研修室
（大阪市住吉区万代東3-1-46 大阪府こころの健康総合センター3階）
定員：会場参加30名、オンライン（ZOOM）参加30名
参加費：無料
プログラム 「知ってますか？ 障害年金」
講師：井坂武史氏（特定社会保険労務士）
対象：患者本人およびご家族、関係者で希望される方
申込方法：大阪難病相談支援センターまで
◎申込用紙 （※申込み締切 8月17日まで）
◎障害年金講演会チラシ