総合的難病対策の確立を〜NPO法人大阪難病連〜

あなたは数多くの難病があることをご存知ですか？
生まれながらに、 あるいは人生なかばで原因不明の病気に罹患し、苦しんでいる患者・家族が多数存在しています。

国の難病対策要綱による難病の定義は、
①原因不明、治療法未確立で、かつ後遺症を残す恐れが少なくない疾病。
②経過が慢性にわたり、単に経済的問題のみならず、介護などに著しく人手を要するために、家庭に負担が重く、また精神的にも負担の多い疾病となっています。

現在わが国には約5000～7000種類の難病があると言われています。しかし、このうち国が医療費の助成を行っているのは、指定難病338疾患と小児慢性特定疾病16疾患群だけで、ほとんどの疾患は医療費助成や福祉サービスの対象にもされず、制度の谷間に置き去りにされています。

そして、就学・就労・結婚など社会生活のあらゆる部面で差別され、不利な状態におかれています。

難病は、めざましい医学・医術の進歩をもってしても、未だ解明に追いつかないのが、現状です。

また、問題解決に責任を負うべき行政の対応も大幅に立ち遅れ、国の医療費抑制、福祉後退政策のもとで、日々増加する患者と家族は社会の片隅に追いやられたまま不安な毎日を送っています。

いま健康な人でも、いつどんな難病になるか分からないのです。 難病問題は国民全体の問題なのです。

難病は決して個人の責任ではないのです。
病気や障害をもっても、高齢になっても、共に安心して生きられる社会を築くために難病患者の人権を尊重し、温かくはげましてください。