特定非営利活動法人 大阪難病連
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7  大阪赤十字会館8階
Tel(06)6926-4553/Fax(06)6926-4554
メール nanren@vesta.ocn.ne.jp



    相談は、毎月第2、第4金曜日 10時〜17時。
    予約制になっています。
    電話番号 06−6926−4553


  小児慢性特定疾患児等ピアカウンセリング事業
    長期にわたり療養を必要とする児童及びその養育者に対し、
    小児慢性特定疾患児既養育者等のピアカウンセラーによる
    助言・相談等を行っています。
    * 火曜・木曜・土曜の10時〜15時  п@06−6809−3869

 
◆ 街頭キャンペーンのお知らせ

《ご支援のお願い》
  
大阪難病連では、年9回、難病啓発街頭キャンペーンを行っています。
 場所は、なんば、京橋、淀屋橋、天満橋、天王寺です。
 啓発チラシだけでは、通行人の方に受け取ってもらえません。
  ティッシュペーパーとセットにして毎回1,500部を配布しています。
  ティッシュペーパーを、ご寄附して頂ける方がおられましたら、ご支援
 を、お願いしたいのです。
  どうぞ、よろしくお願いします。
  連絡先は、大阪難病連です。
   電話 06−6926−4553     メール nanren@vesta.ocn.ne.jp


◆ イベントのご案内 ◆

  マッキューン・オルブライト症候群
     患者会をつくる準備をしています。
     同じ病気を持つ仲間で、
       交流や情報共有できる場を目指しています!

     指定難病(平成29年度実施分)として指定難病検討委員会で
     検討する疾病に入っています。
     マッキューン・オルブライト症候群を指定難病にしてもらうこと
     など、色々話し合いませんか?

  facebook  https://www.facebook.com/muccunealbright/

     お問合せは、大阪難病連 Tel(06)6926−4553



学習講演会と難病医療相談会
   ※ 予約をお願いします。入場料は無料です。
     お問合せは、電話 06−6926−4553
             メール nanren@vesta.ocn.ne.jp
  日時:10月16日(日)
    学習講演会:10時15分〜12時

    「くも膜下出血を患った 精神科医の障害受容」
      講師:片上 徹也 先生
           (アウルクリニック院長)

    難病医療相談会:13時15分〜15時30分
      イ、線維筋痛症  
      ロ、糖尿病にともなう神経障害
      ハ、後縦靭帯骨化症
      ニ、パーキンソン病患者の歩行と靴
      ホ、C型肝炎の精神治療と今後の課題
      ヘ、栄養相談
      ト、生活相談

  会場:エル・おおさか(大阪市中央区北浜東3-14)



ファブリー病などライソゾーム病の症状や患者さんの
  生活について、参加者同士で意見交換会を行います。

   お問合せは、Fabry NEXT事務局へ


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