特定非営利活動法人 大阪難病連
〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7  大阪赤十字会館8階
Tel(06)6926-4553/Fax(06)6926-4554
メール nanren@vesta.ocn.ne.jp


  相談は、毎月第2、第4金曜日 10時30分〜16時です。
    予約をお願いします。
    予約をされずに来られた場合、サポーターが不在で相談できない場合も
   あります。
    電話番号 06−6926−4553


小児慢性特定疾患児等ピアカウンセリング事業

    長期にわたり療養を必要とする児童及びその養育者に対し、
    小児慢性特定疾患児既養育者等のピアカウンセラーによる
    助言・相談等を行っています。
    * 火曜・木曜・土曜の10時〜15時  п@06−6809−3869

 
◆ 街頭キャンペーンのお知らせ

《ご支援のお願い》
  
大阪難病連では、年9回、難病啓発街頭キャンペーンを行っています。
 場所は、なんば、京橋、淀屋橋、天満橋、天王寺です。
 啓発チラシだけでは、通行人の方に受け取ってもらえません。
  ティッシュペーパーとセットにして毎回1,000部を配布しています。
  ティッシュペーパーを、ご寄附して頂ける方がおられましたら、ご支援
 を、お願いしたいのです。
  どうぞ、よろしくお願いします。
  連絡先は、大阪難病連です。
   電話 06−6926−4553     メール nanren@vesta.ocn.ne.jp


◆ イベントのご案内 ◆
難病啓発街頭キャンペーンのご案内
    
日時:5月21日(火)午後5時〜6時
    場所:天満橋() 
    どなたでもご参加ください。
    事情により、中止になる場合もありますので、
    参加される前に連絡をお願いします。  
    大阪難病連 рO6−6926−4553
    

   
 5月23日は難病の日
   
2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」
  が成立したことを記念して、毎年5月23日が「難病の日」に登録されました。

   大阪難病連では、難病の日記念イベントとして、大阪府立大学友好祭に
  難病啓発のパネル展示などで参加します。
   日程:令和元年5月25(土)〜26日(日)
   会場:大阪府立大学中百舌鳥キャンバス
   最寄駅:南海高野線「白鷺駅」徒歩7分、「中百舌鳥駅」徒歩13分 
        地下鉄御堂筋線「なかもず駅(5号出口)」徒歩13分



 記念講演会のご案内
    日時:6月9日(日) 午後1時30分〜3時30分
    会場:エル・おおさか 5階研修室2
  
    
 
「今日からできる腸活食の作り方」
      講師:中嶋 円香 先生
          (美腸栄養士)
     よく目にする「腸活」。具体的に何をどのように食べると
    腸活になるのか、食材だけでなく調理法を含めた「今日
    からできる腸活食の作り方」をご説明します。

     〈入場無料〉


  
大阪コムラード医療イベントのご案内
     多発性硬化症  視神経脊髄炎  MOG抗体疾患

     日時:5月26日(日) 
         13時10分〜17時30分
     会場:グランキューブ大阪(大阪府立国際会議場) 
          会議場 1009 (定員120人)
     参加費:会員は無料、非会員は500円(当日入会の場合は無料)
     申込:TEL・FAX 06−6706−0464 090−3657−2151



 ME/CFS世界啓発デー2019 in 大阪
  
 〜大阪城を初ブルーライトアップ〜

    ME(筋痛性脳脊髄炎)、CFS(慢性疲労症候群)とは、健康に生活していた人が、 突然原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降強度の疲労感と共に、微熱、頭痛、筋肉痛、思考力の障害、抑うつ等の精神神経症状などが長期にわたって続く病気です。
 指定難病にもされず医療や福祉の体制が整っていません。診断や治療ができる医療機関も少なく、患者さんは二重、三重に苦しんでいます。
 ME/CFS世界啓発デー大阪実行委員会では、大阪城をブルーライトアップし(19時〜23時)、病気の周知を図ると共に孤独に闘病する患者さんに希望の光を届けます。
   お問合先  070−4153−0210



 オスラー病患者会・交流会「東京」2019全国大会」
       日時:7月6日(土)
     会場:慶応義塾大学病院 東京都新宿区信濃町35
     お問合先:090−3167−3927

    

就労問題学習会
    労働局の職員と就職サポーターを講師にお迎えし
   好評でした。
    その時にいただきました資料を添付いたします。
    難病患者さんの就職の一助になればと思います。


遺伝性鉄芽球性貧血の方へ
    この病気の方は、全国で100人未満と言われています。
  かなり人数の少ない疾病です。
    情報交換などをすることを目的に、同じ患者さんをさがしておられる方が
  います。
    同病の方で、情報交換などを希望される方は、
    大阪難病連(06−6926−4553)へお問合せください。





書籍のご案内

『ある難病患者 四十年の心象風景』

   
著者 米山 哮(よねやま たける)
   定価 1,000円



 『車イスの私が アメリカでソーシャルワーカー になった理由(わけ)

  著者 上原 寛奈 (うえはら かんな)
  定価  1,200円+税

  発売元 株式会社 幻冬舎

 人生、何回転んでも また立ち上がれば 良いじゃない。

 5歳で「若年性多関節リウマチ」を発症。
 10歳で車椅子生活となる。
 以来、チャレンジド(障害をもつ人)として生活する彼女の、笑いと涙のノンフィクション。

 


特定非営利活動法人PADM(遠位型ミオパチー患者会)
  からのお知らせです。

    スマホひとつでバリアフリー&バリア情報を
    お問合せは、電話 050-5437-0791
             FAX 050−6860−5921

              メール:info@wheelog.com



 


 ::::: HP紹介 :::::

真翔のホームページ
日本アラジール症候群の会ホームページ

累積:
本日:
昨日:

▲上に戻る